giovedì 17 gennaio 2008

L'indignazione del papà di Edoardo

Eccoci qui, dopo circa due mesi e mezzo di silenzio sono due i motivi principali per i quali mi sono sentito in dovere di rimmettermi a scrivere: il primo e’ quello di informare tutte le persone che hanno a cuore la situazione di Edo, da quando siamo ritornati abbiamo avuto innumerevoli difficoltà di vario genere ,il riperimento del farmaco qui in Italia e’ stato il primo ostacolo più che altro per il dosaggio che non era idoneo per il peso e l’eta di Edo e quindi ho dovuto muovere, cercare per mare e monti la fonte che ci poteva accontentare alle nostre richieste ,per fortuna dopo un mese e mezzo lo abbiamo trovato e ci hanno garantito la fornitura per i prossimi mesi .
Edoardo sostanzialmente non peggiora, ma neanche migliora in modo rilevante oramai a distanza di cinque mesi dall’inizio della terapia probabilmente noi come genitori ci aspettavamo qualcosina in più, probabilmente ci vorrà più tempo ma questo non significa che abbiamo perso la speranza di poter dire un giorno che la malattia si sia rallentata, pero’non vi negiamo che ogni giorno la nostra resistenza accusa drammaticamente dei colpi inesorabili probabilmente provati da undici mesi dalla conclamazione della malattia di lotte, soprusi , indifferenza che hanno segnato la nostra vita.
Il secondo motivo e’ quello di constatare che spesso le persone e in particolar modo quelle più vicino a noi hanno pensato bene di allontanarsi chi per un motivo chi per un altro rifiutandosi di affrontare e condividere la nostra sofferenza .
Il nostro impegno nel cercare in qualche modo di aiutare la ricerca scientifica seria e non quella propagandistica fine a se stessa , mi ha avvicinato ad un filone scientifico mosso dal Prof. Angelo Vescovi uno dei massimi esponenti sullo studio delle cellule staminali , dopo aver partecipato al convegno “ le cellule staminali cerebrali : verso la sperimentazione clinica “ l’incontro con Vescovi e’ stato molto importante sia dal punto di vista scientifico che per le battaglie che lui porta avanti da tempo ,a breve ci rincotreremo per delineare delle strategie comuni per il futuro.
In Italia la ricerca è bloccata dalla mancanza di fondi, che il governo ha tagliato ulteriormente, in Italia praticamente nessuno può permettersi di fare il lavoro di ricercatore. E poi da un nepotismo imperante che si è radicato all’interno delle strutture di ricerca italiane. Siccome in Italia la ricerca si fa a livello prevalentemente pubblico , questo diventa ed è un problema gravissimo.
Sono indignato perche tutti si fanno avanti per aiutare la causa delle malattie rare in special modo la classe politica ma che in sostanza ostacola con la sua inerzia ed inefficienza e non aggiungo altro, per garantirsi benevolenza da l’opinione publica ed una finta solidarietà che sfocia sempre nel ridicolo e questo sempre sulla vita di migliaia di bambini e di famiglie che per uno spiraglio di speranza nel vedere i propri bambini rimanere in vita e non stretti dalla morza di una malattia infame che non guarda in faccia a nessuno ; ma infondo a chi importa se qualche esserino di qualche kilo viene a mancare , ma si … poi la gente dimentica...….fino a quando un problema simile non tocchera da vicino uno tra i tanti soloni che comandano ed hanno il potere vero e allora vedrete che per grazia ricevuta qualcosa di concreto si muoverà in questa società corrotta…….mi scuso dello sfogo spero che capirete quello che stiamo passando.
Un abbraccio e un saluto a coloro che ci sostengono e ci vogliono veramente bene.

8 commenti:

sabrina ha detto...

hai fatto bene a segnalarlo!

Raggio di sole ha detto...

Ciao Mauro , qual'è il codice link per inserire il banner di edo ???.......

Raggio di sole ha detto...

.....ho già fatto....grazie ancora di tutto Mauro.....

giadatea ha detto...

che in italia non si sovvenzioni la ricerca e la si lasci in mano alla speculazione farmaceutica è vergognoso, ci sono ricercatori che guadagnano meno di professioni (e non me ne voglia nessuno) per il quale non occorre alcun titolo di studio e di preparazione specifica.

Melina2811 ha detto...

Conoscevo questa situazione già da ciao.it, grazie per la segnalazione.

lucestelle ha detto...

Purtroppo questa è l'Italia, vedo anch'io con la mia patologia, sono anni che la mia associazione si sta battendo per farla riconoscere come malattia rara, ma è tt fermo, figuriamoci per il cucciolo...grazie della tua segnalazione..ricerco il banner..un abbraccio Stefania

sauvage27 ha detto...

Finchè attorno a questa malattia non si creerà un businnes dove la cricca farmaceutica non ci metterà le mani per fare affari....fino allora le ali ....le nostre ali e quelle dei nostri cuccioli malati saranno sempre tarpate... , ....(Penso a molti anni fa, quando la mamma di un mio amico era colpita dal morbo di Alzheimer, malattia per niente conosciuta e quindi non c'erano cure e nulla si faceva.... e la mamma del mio amico è morta... , ...ora invece che la malattia è diventata una VIP..... ) .... , ....

Ondamagis ha detto...

Sai già che i cervelli italiani all'estero vengono pagati di più, ed è quindi logico che se ne vadano: hanno più soddisfazioni sotto tutti i punti di vista. Ma quando si sentono spendere miliardi (in lire) per dei calciatori stranieri e niente per la ricerca, allora ti girano proprio le scatole!!! E' una pecca di cui molti si sono lamentati! speriamo che la vogliano capire! Ciao

Related Posts with Thumbnails